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Étant les parents de Corentin, jeune autiste de 25 ans, nous sommes particulièrement sensibles et concernés par le vieillissement de la personne handicapée.

Notre fils fréquente le centre résidentiel pour adultes « Les Aubépines » depuis 6 ans. Nous sommes heureux qu’il soit pris en charge au quotidien, par des professionnels compétents et qualifiés dans le domaine de l’autisme, car nous savons qu’un jour, nous ne serons plus capables ou plus présents pour le reprendre le week-end et les vacances. Savoir qu’il bénéficie d’un lieu de vie sécurisé et épanouissant est un réel réconfort pour nous.

Cependant, le vieillissement de notre propre enfant nous interpelle. Ayant rencontré, à plusieurs reprises des familles ayant placé leur fratrie handicapée, dans des maisons de repos, car domicilié jusqu’alors avec leurs parents, nous avons pu constater à quel point ces placements sont un échec. Le personnel soignant n’est malheureusement pas formé au handicap mental, à l’autisme ce qui amène à une prise en charge inappropriée. Cette situation met en souffrance tant la personne handicapée que sa famille et les professionnels de ces structures d’accueil.

Aussi, savoir que des institutions de service résidentiel envisagent l’avenir avec des services adaptés à des personnes handicapées vieillissantes, est rassurant en tant que parents.

Qu’il y ait ou non présence de handicap, les besoins et les rythmes d’une personnes âgées ne sont pas identiques à celle d’une personne plus jeune. C’est pourquoi, une prise en charge approprié, au degré d’autonomie de chaque étape de la vie, est une réelle nécessité pour assurer « un bien vieillir » respectueux, auprès de la personne à besoins spécifiques.

Le centre « Les Aubépines » nous a fait part de son projet de construction d’un nouveau bâtiment afin de répondre aux besoins des résidents vieillissants. Mon fils Sébastien est au centre depuis 18 ans, autant vous dire qu’il est chez lui là-bas. Nous connaissons tous l’importance pour les autistes d’avoir des repères et en soi« Les Aubépines » est son repère principal avec sa famille. Ce projet de continuité de vie pour mon fils est donc primordial pour lui assurer une qualité de vie qu’il a la chance aujourd’hui de connaître dans ce centre. Nous savons la difficulté de trouver un établissement adaptés pour les autistes, notamment en France. Après de long mois de recherche, Sébastien a trouvé sa place en Belgique au grand regret de la distance mais il est bien entouré et nous ne regrettons surtout pas notre choix. Très peu de centre ne pense à ouvrir un établissement pour les autistes vieillissantes. L’assurance de cette pérennité via une « maison de retraite » permettrait d’éviter une épreuve insoutenable pour ces personnes handicapée qu’est une le changement. Cette structure pour personnes vieillissantes permettra à mon fils d’y retrouver ses repères et ses habitudes entourés de ses camarades. L’espoir de retrouver la sécurité et l’équilibre acquis depuis plusieurs années avec des personnes compétentes et altruiste et surtout pour nous parents quand nous ne serons plus là. Ce serait un immense soulagement et un très grand souci en moins de savoir que nos enfants ne vieilliront pas dans une structure qui ne connait rien au handicap.

Avoir un enfant « différent » est une lourde épreuve dans la vie de parents. Alors avoir deux filles lourdement handicapées et autiste.

Au choc psychologique causé par la naissance de deux enfants handicapés, il faut ajouter le choc « physique » dû à l’accumulation de la fatigue au fil des ans : en plus de l’activité professionnelle, on dépense beaucoup d’énergie à langer, habiller, nourrir, soigner et surveiller ses enfants. A cela, s’ajoute la gestion des crises d’épilepsie et d’angoisse, extrêmement éprouvante pour nous, les parents.

Aussi lorsqu’ en 2002 (pour les 20 ans de notre aînée) nous avons trouvé un centre où toutes ces difficultés sont assumées par un personnel compétent, professionnel, bienveillant et à l’écoute des besoins et des priorités de nos enfants, on se dit que l’on a eu beaucoup de chance dans notre malheur. Les Aubépines sont devenues la « maison » de nos filles, c’est-à-dire un milieu de vie sécurisant mais aussi ouvert sur l’extérieur : un endroit où elles se sentent bien. Elles bénéficient chacune d’un projet « sur mesure ». On leur a appris l’autonomie (chacune en fonction de ses capacités). Pour arriver à de tels résultats, il a fallu beaucoup de routines, de régularité et de patience. Elles bénéficient aussi de loisirs ; de moments plus calmes, sans oublier les moments où les deux sœurs se rencontrent. Bref, elles ont une « vie comme tout le monde » mais avec un encadrement adapté.

Maintenant, nous sommes confrontés au vieillissement (prématuré) de nos filles. Leurs besoins évoluent, par exemple monter ou descendre des escaliers devient plus difficile. Pour permettre aux personnes handicapées vieillissantes de rester dans leur environnement familier, il faut des aménagements particuliers. De plus, en cette période où la problématique de l’énergie devient cruciale, pouvoir investir dans un bâtiment « passif » devient une évidence. La construction d’un nouveau bâtiment, bien isolé, plus sain, plus confortable et plus économe est certainement une option qui à long terme deviendra rentable.

Notre souhait le plus cher est de voir nos filles dans une telle structure à Sart-Risbart entourées par une équipe qui continuera à veiller à leurs besoins.

Un parcours d’autiste hélas trop classique

Éric est né en juin 1955 dans une famille classique : papa, employé dans le secteur de la vente et passionné d’aviation, maman, femme au foyer. Trois ans plus tard, naît une petite sœur. Tout semblait se passer pour le mieux dans le meilleur des mondes. Pourtant, Éric n’est pas un enfant comme les autres ; il tarde à s’asseoir, à marcher, à parler … ; les interactions sont pauvres et bizarres. Éric aime les avions. Cela le rassure mais Éric n’aime que les avions. Le diagnostic tombe : autisme et handicap mental sévère. Éric sera tout de même scolarisé en enseignement spécialisé puis fréquentera un atelier protégé jusqu’à ses 26 ans. Ensuite, un centre de jour l’accueillera. Mais, chaque soir, Éric pourtant adulte, reste à la charge de ses parents vieillissants. En 1996, son papa décède. Éric a 41 ans. Son monde s’écroule. Il ne comprend pas ce qui se passe. Autiste, il ne gère pas ses émotions et ne comprend pas celles des autres. La relation avec sa maman s’érode jusqu’à se traduire par de la violence. Un hébergement devient une urgence ; l’urgence se traduit par un passage en psychiatrie. Pourtant, il n’y a pas sa place. Ses actes de violence sont de plus en plus fréquents. En 2000, après 4 ans de souffrance et d’errance, Éric est accueilli aux Aubépines. Peu de temps après, sa maman décède à son tour. Éric est orphelin mais il a trouvé un foyer.

Orphelin, les Aubépines sont devenus le foyer d’Éric !